2월15일 ‘세계소아암의 날’…소아암 경험자와 가족들을 위한 5가지 실천과제 선정

[쿠키뉴스=조민규 기자] “아이들은 병을 치료하고 건강을 회복하는 데에 있어 가장 높은 수준의 치료 및 시설을 이용할 권리가 있다” UN아동권리협약이다.

매년 한국에서는 1600여 명의 백혈병소아암 환자가 발생하고 있고, 성인 암의 완치율이 약 40%인 반면에 소아암은 정상적인 치료를 받는 경우 80% 이상의 완치율을 보이고 있다.

그럼에도 사고사를 제외하면 어린이 사망률 1위는 소아암이다. 뿐만 아니라 발병에서 완치까지 3~5년의 장기간 치료가 요구되고 처방약이 일부 ‘비급여’로 처리돼 환아를 둔 가정은 치료비로 인한 경제적 어려움이 커지고 있다.

2월 15일은 ‘세계소아암의 날’이다. 기념일은 소아암을 앓고 있거나 앓은 경험이 있는 어린이와 청소년 그리고 가족들을 위해 소아암에 대해 대중에게 알리고 지원을 요청하는 캠페인을 진행하고 있다.

올해는 90개국 177개 단체가 2월15일부터 9월까지 ‘지금, 행동하자’라는 의미의 ‘#ACTNOW 캠페인’을 진행한다. 이 캠페인은 소셜 네트워크 서비스(SNS)에서도 진행되며, SNS에 소아암 환아와 가족들에게 전하고 싶은 응원메시지를 해시테크 ‘#ACTNOW’를 포함해서 게시하면 된다.

또 소아암 경험자와 가족들을 위한 5가지 실천과제로 ▲소아암 치료에 대한 더 높은 접근성 ▲치료약과 통증처치에 지불 가능한 수준 혹은 무료 제공 ▲소아암 치료에 관한 의료보험 제공 ▲소아암 고통 완화를 위한 더 효과적인 관리 ▲소아암 생존자의 만성질환 감소를 위한 치료법 개발 등을 선정해 제시했다.

‘세계소아암의 날’은 세계소아암부모연합(CCI)이 소아암에 대한 사회적 관심을 위해 2001년 9월 룩셈브루크 컨퍼런스에서 제정했으며, 매년 90개국 177개 단체가 참여하고 있다. 한국에서는 매년 한국백혈병소아암협회가 캠페인을 주최하고 있다.

한편 세계적으로 매년 약 17만5000명에서 25만명의 새로운 소아암 환아들이 발병하고 있다고 보고되고 있지만 이보다 훨씬 많은 환아들이 소아암으로 고통 받고 있을 것으로 추산된다. 소아암보고 현황이 거의 없어 암 이외의 질병으로 오진된 아이들이 있기 때문인데 많은 아이들이 진료도 받지 못하고 보고되지 못한 채 암으로 목숨을 잃고 있는 실정이다.

특히 선진국과 후진국을 통틀어 아이들의 질병 사망원인 1위는 소아암인데 정상적인 치료를 받는 것이 어려운 저소득국가에서는 생존률이 10-20%에 불과하다. 반대로 고소득국가에선 생존률이 80-90%까지 높아지는데 경제적 여건에 따른 차이가 분명히 존재한다는 것이다.

또 암을 이겨내는 아이들에게도 소아암과의 싸움이 끝나는 경우는 거의 없는데 소아암 환아 생존자의 60% 이상이 생존을 위해 받았던 치료로 인한 만성질환을 갖게 되며 약 25%의 환아들은 생명을 위협하는 수준의 질환을 갖게 되기 때문이다. 여기에 대부분의 환아들은 불안 장애를 경험하게 되고 약 16%에 가까운 생존자들은 외상 후 스트레스 장애를 겪어 환아의 삶에 커다란 영향을 미치고 있다. kioo@kukimedia.co.kr